Le "pacing" ou comment adapter son rythme

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ÉDITO
Vous qui lirez ce guide êtes sans doute concerné par une fatigue intense, durable, par l'épuisement, bien au-delà de la fatigue naturelle que tout le monde connaît. Comment vivre avec une « dette d'énergie » permanente ?
Vous qui étiez très actif avant la maladie, vous vous posez mille questions.
Dois-je renoncer à tout ce que j'ai encore envie de faire ? Dois-je me reposer tout le temps ou bien dois-je me forcer quand je n'ai plus l'énergie pour faire ?
Vivre avec une Encéphalomyélite Myalgique (« EM », que vous connaissez peut-être sous le nom de « SFC », Syndrome de Fatigue Chronique, ou « EM/SFC »), c'est vivre avec une enveloppe d'énergie limitée et variable selon les jours. C'est aussi le quotidien de personnes touchées par un syndrome post-infectieux (à la suite de la COVID notamment) ou par d'autres maladies chroniques, du fait de la maladie elle-même, et/ou des traitements.
Le but de ce guide est de vous aider à adapter votre rythme de vie face à une énergie qui fait défaut, qui fluctue et qui limite vos activités.
Le concept de pacing - littéralement « adapter son rythme, son allure » - vient des sports d'endurance. Il y est utilisé pour atteindre des objectifs en contrôlant la fatigue. Le vôtre sera ne pas dépasser votre enveloppe d'énergie quotidienne.
Ce guide a été conçu par des malades de profils variés, qui ont mis en commun les savoirs issus de leur expérience, leurs tâtonnements, leurs échecs et leurs réussites.
Vous aussi, vous devrez sans doute expérimenter et tâtonner, car chaque cheminement avec une maladie chronique est singulier. Nous faisons toutefois le pari de vous faciliter la route, en traçant pour vous quelques chemins empruntés avec succès par d'autres.
Nous vous souhaitons de trouver votre propre zone d'équilibre.
L'équipe de l'ASFC

Le « pacing », c'est adapter son rythme de vie en fonction de l'enveloppe énergétique disponible au jour le jour. Cette stratégie diminuera la fréquence et l'intensité du malaise post-effort et permettra une expansion de l'enveloppe énergétique, et par conséquent une rémission de la maladie.
Dr A. Ghali
(interniste, CHU d'Angers)

L'ASFC remercie très vivement tous les malades co-auteurs ou contributeurs.