Les permanences d' accueil sont assurées par des bénévoles qui sont le plus souvent eux-mêmes atteints de ce syndrome.

D'accueillir et d'informer les malades et leur entourage sur ce syndrome ou un des syndromes associés.

D'orienter les malades vers les médecins et services compétents de leur région afin d'obtenir un diagnostic fiable

D'alerter les pouvoirs publics sur les problèmes rencontrés par les malades pour la reconnaissance de leur maladie

Informer et orienter les malades vers les services administratifs ou organismes compétents pour la reconnaissance de leur maladie ;

De favoriser des échanges ou des partenariats avec d'autres associations susceptibles de les aider dans leurs démarches administratives

De donner accès aux adhérents à toutes les informations ou avancées médicales ayant fait l'objet de publications fiables, susceptibles de les aider dans leurs parcours médical.
Notre association a un statut national mais possède également des délégations régionales qui accueillent les malades souhaitant une information.