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ACTU ACTION EUROPE EMEA 12 mai 2024

En tant que communauté de groupes de soutien aux patients, l'EMEA organise des événements partout en Europe pour sensibiliser les gens au fait que l'EM/SFC est une maladie dévastatrice, entraînant la disparition de « millions de personnes » à l'école, au travail et dans les activités quotidiennes.

Les résultats de la récente enquête européenne de l'EMEA à laquelle plus de 11000 patients ont participé confirment que les systèmes de soins de santé sont défaillants par rapport à l'EM/SFC. Sur la base des résultats de cette enquête et des décennies d'expériences vécues par les patients, l'EMEA appelle de toute urgence les actions ci-dessous aux niveaux national et européen.

Résultats de l'enquête EMEA

Rapport complet sur l'enquête EMEA

Action 1
L'EMEA exhorte tous les pays européens à prendre des mesures immédiates pour faire face à l'encéphalomyélite myalgique et à reconnaître le syndrome de fatigue chronique (SFC) comme une maladie somatique, tel que défini par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). L'EM/SFC nécessite des protocoles de diagnostic et de traitement standardisés. Il est impératif que tous les gouvernements européens adoptent et mettent rapidement en œuvre les codes de la Classification internationale des maladies (CIM) de l'OMS spécifiques au SFC au sein de leurs systèmes de santé.

Action 2
L'EMEA encourage la mise en place d'une stratégie paneuropéenne de recherche biomédicale collaborative, coordonnée par tous les gouvernements européens, via des Centres d'Excellence -existants ou en développement- dédiés à l'EM/SFC. Ces centres seraient financés de manière adéquate et réaliseraient une recherche biomédicale translationnelle qui viserait à développer une compréhension complète de la maladie, ainsi que le développement de traitements efficaces pour atténuer ou guérir de la maladie.

Action 3
L'EMEA exhorte tous les pays européens à prendre des mesures décisives pour faire de l'EM/SFC une spécialité médicale à part entière, en créant des postes de consultants universitaires dédiés à l'EM/SFC et en établissant au moins un centre clinique spécialisé aligné sur les travaux&#8198; &#8198; des centres d'excellence.

Face au constat de la dangereuse insuffisance de prise de conscience et de connaissances sur l'EM/SFC au sein du monde médical, lacunes qui mènent à un diagnostic erroné, voire absent, ou à un diagnostic très tardif (avec un retard moyen de 6,8 ans à travers l'Europe), des efforts concertés sont nécessaires pour inclure, dans les programmes de formation médicale, les preuves scientifiques les plus récente sur l'EM/ SFC.

Les postes de consultants universitaires spécialisés dans l'EM/SFC joueraient un rôle essentiel dans cet effort, en fournissant une expertise et des conseils pour garantir l'intégration de l'éducation et de la recherche sur la maladie dans les programmes de formation médicale tout en utilisant des protocoles de diagnostic et de traitement standardisés pour l'EM/SFC.

Action 4
L'EMEA exhorte l'Union européenne à initier un effort paneuropéen pour mettre en œuvre un enregistrement précis et correct des cas de SFC, en utilisant les critères de diagnostic les plus récents. Cela est crucial pour comprendre le fardeau économique total de la maladie.
Comme démontré dans les précédents webinaires de l'EMEA sur le « SFC en Europe », l'EMEA a mis en évidence la faisabilité pour tous les pays européens de mettre en œuvre SNOMED CT pour enregistrer correctement les occurrences de SFC, facilitant ainsi l'obtention de chiffres de prévalence précis.
L'EMEA se félicite de l'opportunité de collaborer avec les institutions de l'UE, les gouvernements européens et d'autres parties prenantes, en tirant parti des réalisations de l'enquête paneuropéenne de l'EMEA, pour assurer une évaluation approfondie de la prévalence du SFC et de ses implications économiques.

Texte et vidéo 12 mai 2024


Communiqué de presse EMEA avril 2024






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