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A lire dans cette rubrique :
Le Conseil d'Administration
Président
Robert Schenk
Vice-Présidente chargée des questions scientifiques et de l'ingénierie pédagogique
Isabelle Fornasieri
Présidente honoraire, invitée permanente au CA
Denise Paccou
Trésorier
Robert Schenk
Secrétaire
Anne Benvenuti
Secrétaire adjointe
Mijo Gillig
Ambassadrice pacing
Céline French-Moulin
Chargée de mission relais malades sur les réseaux sociaux
Isabelle Demonet
Gestion des envois mails et adhésions
Jeanne Tabbagh
Administrateur
Christian Basillais
A lire dans cette rubrique :
- inserm.fr/actualites/ru
- alliance-maladies-rares
- eurordis.org
- orpha.net/consor/cgi-bi
- maladiesraresinfo.org
- plateforme-maladiesrare
- has-sante.fr
- fnath.org
- france-assos-sante.org/
- sfr.larhumatologie.fr
- hemochromatose.fr
- association-afvd.com/
- afgs-syndromes-secs.org
- droitsdesmalades.fr/
- sante.gouv.fr
- phoenixrising.me
- investinme.org
- iacfsme.org/
- solvecfs.org/
- meassociation.org.uk/
- https://aqem.org
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Dernière mise à jour le 27/10/2025
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