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ACTU RECHERCHE

Strassheim V, Newton JL, Collins T. Experiences of Living with Severe Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Healthcare (Basel). 2021 Feb 5;9(2):168
Publication
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33562474/


Publication
Résumé (traduction automatique)
Le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (SFC / EM) est une maladie rare sans étiologie connue. Elle touche 0,4% de la population, dont 25% connaissent les catégories sévère et très sévère; ceux-ci sont définis comme étant liés au fauteuil roulant, à la maison et au lit. Actuellement, l'absence de biomarqueurs nécessite un diagnostic par exclusion, ce qui peut créer une stigmatisation autour de la maladie. Très peu de recherches ont été menées sur les catégories sévères et très sévères partiellement définies de SFC / EM. Cela est en partie dû au fait que les lourdes charges de santé subies par ces personnes créent des difficultés à s'engager dans la recherche et la prestation de soins de santé telles qu'elles sont actuellement dispensées. Cette étude qualitative explore les expériences de cinq personnes vivant avec le SFC / EM dans sa forme la plus sévère à travers des entretiens semi-structurés.Une analyse thématique en six phases a été réalisée à l'aide de transcriptions d'entrevue, qui comprenait l'identification, l'analyse et la présentation de modèles parmi les entretiens. Une analyse inductive a été réalisée, codant les données sans essayer de les intégrer dans un cadre préexistant ou préconception, permettant aux expériences personnelles des cinq individus de s'exprimer librement. Les thèmes généraux de «l'expérience vécue», des «défis de la vie quotidienne» et de la «gestion de la maladie» ont été identifiés. Ces thèmes mettent en évidence les facteurs qui exposent les personnes à un risque accru de présenter une présentation plus grave du SFC / EM. On espère que ces informations permettront aux chercheurs et aux communautés cliniques de s'engager plus efficacement avec la population gravement touchée du SFC / ME.et les modèles de rapport parmi les entretiens. Une analyse inductive a été réalisée, codant les données sans essayer de les intégrer dans un cadre préexistant ou préconception, permettant aux expériences personnelles des cinq individus de s'exprimer librement. Les thèmes généraux de «l'expérience vécue», des «défis de la vie quotidienne» et de la «gestion de la maladie» ont été identifiés. Ces thèmes mettent en évidence les facteurs qui exposent les personnes à un risque accru de présenter une présentation plus grave du SFC / EM. On espère que ces informations permettront aux chercheurs et aux communautés cliniques de s'engager plus efficacement avec la population gravement touchée du SFC / ME.et les modèles de rapport parmi les entretiens. Une analyse inductive a été réalisée, codant les données sans essayer de les intégrer dans un cadre préexistant ou préconception, permettant aux expériences personnelles des cinq individus de s'exprimer librement. Les thèmes généraux de «l'expérience vécue», des «défis de la vie quotidienne» et de la «gestion de la maladie» ont été identifiés. Ces thèmes mettent en évidence les facteurs qui exposent les personnes à un risque accru de présenter une présentation plus grave du SFC / EM. On espère que ces informations permettront aux chercheurs et aux communautés cliniques de s'engager plus efficacement avec la population gravement touchée du SFC / ME.permettant aux expériences personnelles des cinq individus de s'exprimer librement. Les thèmes généraux de «l'expérience vécue», des «défis de la vie quotidienne» et de la «gestion de la maladie» ont été identifiés. Ces thèmes mettent en évidence les facteurs qui exposent les personnes à un risque accru de présenter une présentation plus grave du SFC / EM. On espère que ces informations permettront aux chercheurs et aux communautés cliniques de s'engager plus efficacement avec la population gravement touchée du SFC / ME.permettant aux expériences personnelles des cinq individus de s'exprimer librement. Les thèmes généraux de «l'expérience vécue», des «défis de la vie quotidienne» et de la «gestion de la maladie» ont été identifiés. Ces thèmes mettent en évidence les facteurs qui exposent les personnes à un risque accru de présenter une présentation plus grave du SFC / EM. On espère que ces informations permettront aux chercheurs et aux communautés cliniques de s'engager plus efficacement avec la population gravement touchée du SFC / ME.On espère que ces informations permettront aux chercheurs et aux communautés cliniques de s'engager plus efficacement avec la population gravement touchée du SFC / ME.On espère que ces informations permettront aux chercheurs et aux communautés cliniques de s'engager plus efficacement avec la population gravement touchée du SFC / ME.


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