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Le Programme CompaRe



Nous vous encourageons à vous inscrire dès maintenant au programme CompaRe.
Des contacts ont été pris par les médecins Conseil Scientifique avec le Pr Ravaud, responsable du projet, qui est intéressé par la participation des malades atteints de SFC. Une collaboration est envisagée, dont les modalités seront discutées dans les mois à venir.
ComPaRe est une grande e-cohorte longitudinale multicentrique, qui recrutera 200 000 patients adultes atteints d'une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) afin de les suivre pendant 10 ans. Des études pourront être proposées par des équipes de recherche académiques.
C'est une chance pour la communauté des malades SFC, qui sont nombreux en France mais pas du tout recensés.
ComPaRe est une occasion de devenir acteur de la recherche sur le SFC et de contribuer à une meilleure connaissance des évolutions de la maladie, de ce que vous vivez au quotidien, des traitements que vous avez tentés.
Tout malade inscrit devra répondre régulièrement à des questionnaires sur ses symptômes et sa prise en charge, tout ceci étant bien entendu confidentiel.

Les préinscriptions se font ici : https://www.cohorte-compare.fr/

Il nous a été recommandé que les personnes atteintes de SFC déclarent leur maladie dans "Autre", en précisant "Syndrome de fatigue chronique", plutôt que dans la rubrique "Fibromyalgie - SFC", proposée dans le menu déroulant.

Pas d'inquiétude cependant pour ceux d'entre vous qui auraient coché "Fibro-Sfc", il vous sera redemandé de préciser votre maladie chronique lors de l'ouverture de la plate-forme.
Merci de faire suivre aux autres malades SFC qui ne seraient pas adhérents.

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 Dernière mise à jour le 20/06/2012


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